Afectados por anxioedema hereditario procedentes de oito países percorren o Camiño Inglés para “visibilizar” a enfermidade

Afectados por anxioedema hereditario procedentes de oito países percorren o Camiño Inglés para “visibilizar” a enfermidade

Escrito el 16/05/2019


O presidente da Deputación da Coruña, Valentín González Formoso, recibiu hoxe no Pazo de Mariñán a un grupo de 60 persoas de oito nacionalidades diferentes afectadas por anxioedema hereditario (AEH) que estes días están a percorrer o Camiño Inglés.

A actividade enmárcase dentro da iniciativa internacional HAE day para dar a coñecer esta enfermidade xenética e rara. Na peregrinación participan persoas procedentes de España, Estados Unidos, Italia, Hungría, Dinamarca, Sudáfrica, Noruega e Chile.

A etapa de hoxe rematou en Pontedeume, dende onde a comitiva se trasladou ao Pazo de Mariñán para ser recibidos polo presidente provincial.

González Formoso deu a benvida á provincia da Coruña aos camiñantes e destacou que a inciativa “contribúe a visibilizar o AEH e axuda a concienciar ao conxunto da sociedade da importancia de seguir promovendo a investigación e mellorando os procesos de diagnose e tratamento das enfermidades raras”.

O presidente agasallou as peregrinos cun libro sobre o Camiño Inglés editado pola Deputación e invitounos a descubrir os múltiples atractivos e segredos desta ruta xacobea que discorre íntegramente pola provincia da Coruña.

Camiño Mundial

Pola súa banda, os responsables da iniciativa agardeceron o apoio da Deputación da Coruña a este evento e explicaron que organizan paralelamente o Camiño Mundial HAE 2019 para que calquera poda participar, dende onde estea.

 

O ano pasado sumaron máis de 54 millóns de pasos en todo o mundo, una cifra que esperan superar este ano. Os interados poden rexistar os seus pasos de apoio aos afectados/as por AEH en www.haeday.org/participate.

A peregrinación completarase o sábado en Santiago de Compostela.

O anxioedema hereditario (AEH) é unha enfermidade xenética, rara e potencialmente mortal que se manifesta clínicamente coa presentación esppontánea de edemas dolorosos e de frecuencia impredecible. Pola súa baixa prevalencia e síntomas semellantes a outras enfermidades máis frecuentes, o AEH é con frecuencia mal diagnosticado ou subdiagnosticado.

 

Para máis información- Ermitas Dopico.  Asociación Española de AEH.

Tel 649 52 72 27